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첨단과학연구의 윤리·법·사회적 함의(ELSI) 연구의 개념과 한국의 ELSI 연구 경험

Ethical, Legal, and Social Implications Research in South Korea

이일학 ( Lee Ilhak ) , 양지현 ( Yang Ji Hyun )
  • : 한국의료윤리학회
  • : 한국의료윤리학회지 25권2호
  • : 연속간행물
  • : 2022년 06월
  • : 117-135(19pages)
한국의료윤리학회지

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목차

Ⅰ. 들어가는 말
Ⅱ. ELSI 연구
Ⅲ. ELSI 연구를 둘러싼 논의들
Ⅳ. 한국 ELSI 연구의 사례
Ⅴ. 결론
Conflicts of Interest
REFERENCES

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첨단과학연구의 윤리·법·사회적 함의 연구(ethical, legal, and social implication study, ELSI 연구)는 1990년대 인간유전체연구의 책임 있는 수행을 위한 노력의 일환으로 도입된 이후 규모가 큰 생명과학 연구에 수반되는 연구 관행이 되었다. ELSI 연구가 수행되어 온 배경, 방법론적 특징 및 비판 등을 고려해볼 때 ELSI 연구는 개별 연구를 종합하여 관리하는 사업으로 이해할 수 있다. 본 글에서는 한국 사회에 맞는 ELSI 연구의 방향성을 다음과 같이 제시하고자 한다. 1) 우선성이 높은 구체적인 이슈에 집중적으로 투자하고, 2) 진행 중인 과학연구와 직접 관계된 ELSI를 수행하며, 3) 법학, 윤리학을 넘어서 사회과학, 특히 경제학이나 인류학, 종교학 등 및 다양한 인문학적 관점을 포섭하는 것이다. 따라서 이를 실현할 수 있는 Top-down 연구와 Bottom-up 연구가 서로 조합을 이루어 다양한 집단의 관점을 반영할 수 있는 환경을 조성하고 폭넓은 연구를 지원할 수 있는 체계를 구축하는 것이 한국 ELSI 연구의 필수적인 과제라고 할 수 있다. 나아가 연구 인프라로서의 서비스를 상시 제공할 수 있는 플랫폼을 구축하여 연구자, 대중, 정부 등 다양한 이해관계자의 소통을 매개하는 것 역시 ELSI 연구의 발전적 지향 점으로 삼을 수 있을 것이다.
Ethical, legal, and social implications (ELSI) research was introduced in the 1990s as part of an effort to carry out responsible research in human genetics and genomics. Since then it has become a common practice associated with large-scale research in the life sciences. This article argues that ELSI research that is suitable for Korea society should (a) focus on high-priority and specific issues, (b) relate directly to ongoing scientific research, and (c) be informed by a broad range of academic disciplines, including not only law and ethics, but also economics, anthropology and other areas of the humanities and social sciences. It is an essential task of ELSI researchers in Korea to create an environment in which top-down and bottom-up research can be combined to reflect the perspectives of variety of groups and perspectives. A further objective of ELSI research is to establish a research infrastructure to facilitate communication between researchers, the public, the government, and other stakeholders.

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간행물정보

  • : 의약학분야  > 기타(의약학)
  • : KCI등재
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  • : 계간
  • : 2005-8284
  • : 2234-3598
  • : 학술지
  • : 연속간행물
  • : 1998-2022
  • : 474


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25권3호(2022년 09월) 수록논문
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1수술실 CCTV법 시행을 앞둔 수련병원 의사들의 견해

저자 : 정유석 ( Cheong Yoo-seock ) , 연준흠 ( Yon Jun-heum ) , 강봉진 ( Kang Bong-jin )

발행기관 : 한국의료윤리학회 간행물 : 한국의료윤리학회지 25권 3호 발행 연도 : 2022 페이지 : pp. 193-220 (28 pages)

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전신마취 하의 환자들의 수술과 관련하여 대리수술, 무면허수술, 성추행 같은 문제나 의료분쟁 등에서 정보 약자에 속하였던 환자와 시민단체들의 지속적인 요청 등에 힘입어 수술실 CCTV법이 2년의 유예 기간을 두고 제정, 공포되었다. 저자들은 수련병원 전문의들과 수련의들을 대상으로 본 법안의 구체적인 내용들에 대한 만족도, 예상되는 효과 및 우려에 대한 설문 조사를 시행하였다. 법안의 주요 항목들에 대해서는 불만족하다는 의견이 다수였다. 법안으로 인해 환자측에서 기대하는 효과들(불법행위 예방, 알권리 충족)이 달성될 가능성은 낮게 평가했지만, 진료 및 교육 위축, 직업적 자유에 대한 침해 등 의료계의 염려에 대해서는 높은 우려를 표하였다. 따라서 유예 기간에 양측의 입장을 절충한 보완책에 대한 논의가 필요하고, 분쟁 문제를 원활히 해결할 수 있는 조정법안 등에 대한 개선, 보완을 서둘러 야 할 것이다.


The Operating Room CCTV Act, which is subject to a two-year grace period for enforcement, was passed by the National Assembly of South Korea in 2021 in response to complaints from patients and civic groups concerning alleged medical practice cases involving surrogate surgery, unlicensed surgery, sexual harassment of anesthetized patients and the medical conflicts regarding surgical outcomes. This article reports on a survey of the opinions of medical specialists and trainees at two hospitals concerning the contents and expected effects of this bill. The majority of opinions collected reflect dissatisfaction with key elements of the bill; while those surveyed thought it was unlikely that the law would achieve its desired effects (i.e. the prevention of illegal activities, satisfying the right to know), they expressed concerns that the implementation of the bill would adversely affect medical treatment or education and infringe on professional freedom. Accordingly, this article argues that measures are needed to bring about a compromise between the patients and civic groups who support the Operating Room CCTV Act and the medical professionals who oppose it.

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2다시 살펴보는 수술실 CCTV

저자 : 조성준 ( Cho Seong Joon )

발행기관 : 한국의료윤리학회 간행물 : 한국의료윤리학회지 25권 3호 발행 연도 : 2022 페이지 : pp. 221-241 (21 pages)

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수술실에서 연이어 일어난 비윤리적 사건들은 한국 사회에 큰 충격을 주었다. 이에 감시가 필요하다는 사회적 공감대가 형성되었고 수술실 내부에 CCTV(Closed Circuit Television)를 강제하는 의료법 개정이 이루어졌다(<부록 1> 의료법 제38조의2). '수술실 CCTV 설치 의무화' 찬성의 근거는 명확하다. 수술실의 일탈 행위는 사회가 용인할 수 있는 한계를 넘어섰고 이를 방지할 대책으로 CCTV 외에 다른 대안이 없다는 것이다. 의사들의 비윤리적 행위가 일으킨 대중의 분노는 엄청난 것이어서 여론을 돌이켜 세우는 것은 처음부터 불가한 것이었다. 수술실 CCTV는 '의사들의 도덕성에 가해진 사회적 메스'였다. 이미 법률안이 확정되었음에도 다시 살펴봐야 할 내용들이 있다. 첫째, 감시와 관련된 인권의 영역을 살펴보는 작업이다. 1) 노동감시와 직업수행의 자유, 2) 프라이버시, 3) 개인정보자기결정권 등이 그것이다. 수술실의 감시 카메라는 불법적 행위로부터 환자 안전을 지키는 강력한 수단이지만 의료진의 기본권을 제한한다. '감시에 의한 시민 보호와 인권 침해', 충돌하는 두 가치 사이에서 우리 사회는 합의점을 찾아야 한다. 둘째, 영상정보관리의 한계와 위험성이다. 시행상 가장 중요한 문제로 법안의 시행령, 규칙을 세밀히 다듬어 피해를 최소화해야 한다. 셋째, 한국 의료 내부의 구조적 문제들이다. 입법 과정에서 충실히 논의되지 않은 복잡한 사안들로 환자 안전을 위협하고 갈등을 유발하는 근본적 요인이기도 하다. 수술실 CCTV 시행이 내년으로 다가왔다. 환자 안전을 도모하고 부작용을 최소화하려면 이상의 문제들을 더 깊이 살펴보고 시작해야 한다.


In response to a series of highly unethical incidents in operating rooms in South Korea, a social consensus has emerged on the need for surveillance of medical operations. This consensus has in turn motivated lawmakers to amend the Medical Service Act to require hospitals and medical clinics to install CCTV cameras in their operating rooms. While the rationale for this legislation is clear, there are also concerns that the law infringes on certain rights and freedoms of medical practitioners, including the right to privacy, the freedom of job performance, and the right to self-determination. This article argues for the need to find a proper balance between patient safety on the one hand and the rights and freedoms of medical practitioners on the other. Additionally, it is argued that the proposed law is in need of greater elaboration to reduce the possibility of unfair harms caused by video leaks and that patient safety cannot be fully protecting without addressing certain structural problems in South Korea.

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3혈액투석환자의 사전연명의료의향서 작성 영향요인

저자 : 손은성 ( Son Eunseong ) , 서민정 ( Seo Minjeong )

발행기관 : 한국의료윤리학회 간행물 : 한국의료윤리학회지 25권 3호 발행 연도 : 2022 페이지 : pp. 243-259 (17 pages)

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본 연구는 혈액투석환자의 사전연명의료의향서(Advance directives, 이하 AD) 작성 의향에 영향을 미치는 요인을 파악하고자 시도되었다. 본 연구는 C시 소재 2개 종합병원에서 외래 및 입원을 통해 혈액투석을 받고 있는 환자 165명을 대상으로 하였으며, 자료수집은 2019년 7월 5일부터 2020년 4월 1일까지 설문지를 이용하여 진행하였다. AD 작성에 유의한 영향을 미치는 변인은 최종학력, AD에 대한 지식, AD에 대한 태도였다. AD 작성 의향이 있는 그룹에서는 고졸(3.62배, 95%CI: 1.57~8.33)과 대졸 이상(3.35배, 95%CI: 1.23~9.10)의 비율이 중졸 이하에 비해 상대적으로 높았다. AD에 대한 지식은 21점 만점 중 점수가 1점 상승할수록 AD 작성 의향이 1.12배(95%CI: 1.01~1.24) 증가하였다. AD에 대한 태도는 5점 만점 중 점수가 1점 상승할수록 AD 작성 의향이 1.13배(95%CI: 1.004~1.27) 증가하였다. 대상자 중 임종기에 '투석치료를 지속하겠다'는 군이 '투석치료를 지속하지 않겠다'는 군보다 AD 작성 의향이 낮았다. 하지만 AD 작성 의향이 있는 그룹 중 임종기 혈액투석치료를 지속하겠다는 사람의 비율도 18.5%를 차지하였다. 혈액투석환자들이 AD에 대한 올바른 지식과 태도를 갖고 생애말기 치료에 대한 자신의 가치와 신념을 확인할 수 있도록 환자, 가족 및 의료진 간 지속적인 논의를 할 필요가 있다.


The purpose of this study was to identify the factors that influence Hemodialysis patients' intentions to write Advanced Directives (ADs). A questionnaire was used to collect data from 165 chronic renal failure patients receiving hemodialysis treatment at two general hospitals in South Korea. The variables that were found to have a significant influence on the intention to write an AD were education level, knowledge of Ads, and attitudes toward ADs. Patients with a university degree or high school education were significantly more likely (3.35 times and 3.62 times, respectively) to write an AD than were those without a high school education. In terms of knowledge of ADs, as the score increased by 1 point out of 21, the intention to write an AD increased by 1.12 times. Regarding attitudes toward ADs, as the score increased by 1 point, the intention to write an AD increased by 1.13 times. Patients that would choose to continue dialysis treatment during the end-of-life period were less willing to write an AD than those who would stop the dialysis treatment. However, 18.5% of those willing to write an AD indicated that they would continue hemodialysis treatment during the end-of-life period. The results of this study suggest that discussions between patients, family members, and healthcare providers are required from the beginning of dialysis treatment so that these patients have the right knowledge and attitudes about ADs and can confirm their values and beliefs about end-of-life care.

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4신생아 및 소아 중환자실 간호사의 도덕적 민감성과 도덕적 고뇌가 돌봄 행위에 미치는 영향

저자 : 황가희 ( Hwang Gahui ) , 신정민 ( Shin Jung-min ) , 김미슬 ( Kim Miseul ) , 김상희 ( Kim Sanghee ) , 양승현 ( Yang Seung Hyeon )

발행기관 : 한국의료윤리학회 간행물 : 한국의료윤리학회지 25권 3호 발행 연도 : 2022 페이지 : pp. 261-276 (16 pages)

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본 연구는 신생아 및 소아 중환자실 간호사의 도덕적 민감성과 도덕적 고뇌가 돌봄 행위에 미치는 영향을 파악하기 위한 서술적 조사연구이다. 자료수집은 2020년 11월 11일부터 12월 2일까지 2개 지역 5개 상급종합병원을 대상으로 자가보고식 설문조사를 진행하였다. 연구대상자는 신생아 및 소아 중환자실에 근무하는 실무경력 1년 이상의 간호사 128명이었으며, 최종 121명을 분석에 포함하였다. 연구결과, 도덕적 민감성 4.91±0.45점, 도덕적 고뇌 4.39±2.60점, 돌봄 행위 5.11±0.81점으로 확인되었다. 연령에 따라 도덕적 민감성(p =.002), 도덕적 고뇌(p =.001), 돌봄 행위(p =.013)는 유의한 차이를 보였으며, 경력, 결혼 여부, 전문적 상담의 필요성 여부, 윤리교육 및 윤리 세미나 참석 경험 등도 유의한 차이가 있었다. 다중회귀분석 결과, 도덕적 민감성(p <.001)과 도덕적 고뇌(p =.027)는 돌봄 행위에 대하여 유의한 영향을 끼치는 것으로 확인되었으며, 각 모형의 설명력은 22.5%, 10.3%이었다. 또한, 도덕적 민감성의 하위 요인인 환자중심간호(p <.001)와 도덕적 고뇌의 하위 요인인 윤리적 문제를 주장하는 데 대한 제약(p =.009)이 돌봄 행위에 대하여 유의미한 예측력을 가진 변인으로 확인되었다. 따라서 신생아 및 소아 중환자실 간호사가 처한 특수한 상황으로 인한 윤리적 딜레마를 이해하고, 돌봄 행위 향상을 위하여 도덕적 민감성을 증진시키고 도덕적 고뇌를 낮출 수 있는 중재 마련이 필요하다.


This study was conducted to investigate the effect of moral sensitivity and moral distress on the caring behavior of neonatal and pediatric intensive care unit nurses. A survey was conducted on 121 nurses working in the neonatal and pediatric intensive care units of five general hospitals in two regions of South Korea. The study found significant differences in moral sensitivity (p =.002), moral distress (p =.001), and caring behavior (p =.013) according to age. There were also significant differences according to career, marriage, and experience in ethics education. A multiple regression analysis confirmed that moral sensitivity (p <.001) and moral distress (p =.027) had a significant effect on caring behavior, accounting for 22.5% and 10.3% of the observed data, respectively. The results of this study may help to identify ways of improving the caring behavior of nurses working in neonatal and pediatric intensive care units.

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1첨단과학연구의 윤리·법·사회적 함의(ELSI) 연구의 개념과 한국의 ELSI 연구 경험

저자 : 이일학 ( Lee Ilhak ) , 양지현 ( Yang Ji Hyun )

발행기관 : 한국의료윤리학회 간행물 : 한국의료윤리학회지 25권 2호 발행 연도 : 2022 페이지 : pp. 117-135 (19 pages)

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첨단과학연구의 윤리·법·사회적 함의 연구(ethical, legal, and social implication study, ELSI 연구)는 1990년대 인간유전체연구의 책임 있는 수행을 위한 노력의 일환으로 도입된 이후 규모가 큰 생명과학 연구에 수반되는 연구 관행이 되었다. ELSI 연구가 수행되어 온 배경, 방법론적 특징 및 비판 등을 고려해볼 때 ELSI 연구는 개별 연구를 종합하여 관리하는 사업으로 이해할 수 있다. 본 글에서는 한국 사회에 맞는 ELSI 연구의 방향성을 다음과 같이 제시하고자 한다. 1) 우선성이 높은 구체적인 이슈에 집중적으로 투자하고, 2) 진행 중인 과학연구와 직접 관계된 ELSI를 수행하며, 3) 법학, 윤리학을 넘어서 사회과학, 특히 경제학이나 인류학, 종교학 등 및 다양한 인문학적 관점을 포섭하는 것이다. 따라서 이를 실현할 수 있는 Top-down 연구와 Bottom-up 연구가 서로 조합을 이루어 다양한 집단의 관점을 반영할 수 있는 환경을 조성하고 폭넓은 연구를 지원할 수 있는 체계를 구축하는 것이 한국 ELSI 연구의 필수적인 과제라고 할 수 있다. 나아가 연구 인프라로서의 서비스를 상시 제공할 수 있는 플랫폼을 구축하여 연구자, 대중, 정부 등 다양한 이해관계자의 소통을 매개하는 것 역시 ELSI 연구의 발전적 지향 점으로 삼을 수 있을 것이다.

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2한국어판 연민어린 돌봄 경험 척도(K-SCCCS)의 타당도와 신뢰도

저자 : 김성은 ( Kim Seong Eun ) , 김정숙 ( Kim Jeong Suk )

발행기관 : 한국의료윤리학회 간행물 : 한국의료윤리학회지 25권 2호 발행 연도 : 2022 페이지 : pp. 137-156 (20 pages)

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본 연구는 한국어판 연민어린 돌봄 경험 척도(Schwartz Center Compassionate Care Scale, K-SCCCS) 의 타당도와 신뢰도를 검증하기 위해 시행되었다. 연구대상은 최근 3개월 이내 종합병원 또는 상급종 합병원에 24시간 이상 입원한 성인(15세 이상, 65세 미만) 306명이었다. 척도의 신뢰도와 타당도를 위한 평가는 내적 일관성 및 안정성, 신뢰도, 구성타당도(탐색적 및 확인적 요인분석) 및 기준타당도를 적용하였다. 또한 Rasch 모형을 기반으로 문항적합도와 난이도, 평가척도의 적합성을 검증하였다. 연구결과, K-SCCCS는 일차원의 요인으로 구성되었으며, 확인적 요인분석을 통해 양호한 적합도임이 확인되었다(RMSEA=.08, CFI=97, TLI=.96). K-SCCCS와 개별화된 간호(r=.70, p<.001), 임상적 연민 (r=.67, p<.001), 주관적 연민어린 돌봄만족도(r=.66, p<.001) 사이에는 유의한 상관관계가 있었다. 문항의 내적 일관성 신뢰도(Cronbach's alpha=.97)와 검사-재검사 신뢰도(.66)는 양호했다. 문항적합도를 분석한 결과, 12번 문항을 제외한 모든 문항에서 적합하였으며, 문항 난이도도 적절한 것으로 나타났다. 범주확률곡선을 통해 10점의 평정척도도 적합한 것을 확인하였다. 결론적으로 K-SCCCS는 한국의 입원환자의 연민어린 돌봄 수혜를 평가하는 데 유용하고 신뢰할 수 있는 척도임을 확인하였다.

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