본 고에서는 보건의료 영역에서 특수하게 제기되는 데이터 오너십 문제에 대하여 기존의 일반론적 논의를 검토하고, 그 바탕 위에 두 가지 연구 질문에 대한 해결책을 모색하였다. 하나는 “환자의 정보는 재산(property)인가?”의 여부이고, 다른 하나는 “그 정보는 누가 소유하는가?”의 문제이다.
그러나 보건의료데이터에 대한 소유권 판단은 제법 까다롭고 불확실한 문제이다. 이에 따라 보건의료데이터를 누가 소유하는가의 문제에 있어서 흔히 범하는 오해가 있다.
우선 데이터 소유권은 당해 권리가 누군가에게 전적으로 귀속되는 것을 목표로 하지 않는다는 점이다. 특수한 몇몇 상황을 제외하면 물리적 지배가 불가능한 데이터의 특성상 데이터를 특정인에게 귀속시키는 것은 정교하게 확립된 이론적 법리와 논거를 동원하여야만 가능하고, 다른 논의에서 보듯이 그러한 주장이 쉽사리 결실을 맺기도 어렵다. 더군다나 의료데이터 자원을 가급적 널리 공유하고 활용함으로써 적절한 이익 분배를 통한 효율성 확대를 목적으로 하는 데이터 오너십 논의의 본래 취지와도 맞지 않는다.
다른 하나는 데이터 일반에서의 담론적 논의와 달리 의료 분야가 가진 특수성을 최대한 반영하여야 한다는 점이다. 가령 환자가 제공한 신상정보와 질병 및 증상에 따른 주관적 정보, 의사가 진료를 통해 확인한 객관적 정보(검사 수치 등), 의사의 전문적 지식 및 가치판단이 포함된 진단서와 소견서 등에 대한 오너십 문제는 각각 다른 층위에서 검토될 필요가 있다. 즉, 환자의 인격적 표지로부터 유래한 정보와 의료인의 전문적 판단으로 생성된 정보 등을 구분하지 않고 혼재한 상태로 데이터 오너십을 논하는 것은 귀속의 주체를 불분명하게 하여 논의의 실익을 단절시킨다.
이에 본 연구에서는 비록 완전한 법이론적 논거를 규명하지는 못하였으나, 소기의 결론은 도출하였다. 환자를 중심으로 접근·통제권을 확보할 수 있도록 제도를 설계해 나가되, 의사와 환자의 데이터 권한이 중첩적으로 존재할 수 있다는 점은 반드시 인정되어야 한다는 점이다. 이를 전제로 한 ‘권리의 다발(a bundle of rights)’을 형성함으로써 각 주체에게 데이터 활용의 인센티브를 제공할 수 있다. 또한 의료 영역에서의 권리관계에 대하여 명확한 개념 정립을 통해 의료 데이터의 활용을 제고시킬 수 있는 입법적 토대를 마련함이 적절한 방향으로 생각된다. 단, 이러한 입법이 갖는 구체적인 실익과 실제적인 효용에 대하여는 신중한 검토가 필요하다.
In this paper, the existing general discussion on the data ownership problem specially raised in the health care field was reviewed, and a solution to the two research questions was sought on the basis. One is whether "the patient's information is property?" and the other is a question of "Who owns the information?"
However, judging ownership of health care data is a fairly difficult and uncertain problem. Accordingly, there is a common misunderstanding in the question of who owns health care data.
First of all, data ownership does not aim to be wholly attributed to someone. Except in some special circumstances, attributing data to a specific person is possible only by mobilizing finely established theoretical principles and arguments, and as shown in other discussions, it is difficult for such arguments to bear fruit easily. Furthermore, it is inconsistent with the original purpose of the data ownership discussion aimed at expanding efficiency through appropriate profit distribution by sharing and utilizing medical data resources as widely as possible.
The other is that unlike discourse discussions in the general data, the specificity of the medical field should be reflected as much as possible. For example, ownership issues for personal information provided by patients, subjective information according to diseases and symptoms, objective information confirmed by doctors (examination figures, etc.), medical certificates and doctor's expertise and value judgments should be reviewed at different levels. In other words, discussing data ownership in a mixed state without distinguishing information derived from the patient's personal sign from the medical professional judgment makes the subject of attribution unclear and disconnects the practical benefit of the discussion.
In this study, although the complete legal and theoretical arguments were not identified, the aforementioned conclusions were drawn. The system should be designed to secure access and control around patients, but it must be recognized that the data authority of doctors and patients can exist overlappingly. By forming a bundle of rights based on this premise, it is possible to provide incentives for data utilization to each subject. In addition, it is considered an appropriate direction to lay the legislative foundation to enhance the use of medical data by establishing a clear concept on rights relations in the medical field. However, careful review of the specific practical benefits and practical utility of such legislation is necessary.
